Collecte de données centrée sur les chercheurs : un déploiement REDCap privé pour le SMRC
Thomas Beaudry
Open Data Capture est la plateforme établie et privilégiée de la Plateforme de neuroinformatique Douglas pour la collecte de données en recherche clinique. Nous la développons, la déployons, la soutenons et continuons d’élargir ce qu’elle peut offrir aux chercheurs du Douglas et d’ailleurs.
Mais l’objectif de la DNP n’est pas de forcer chaque projet à utiliser un seul outil. L’objectif est de servir les chercheurs en premier.
Pour certains groupes, la bonne solution est ODC. Pour d’autres, la bonne solution est un instrument personnalisé, une chaîne de nettoyage de données, une machine virtuelle hébergée ou un déploiement soigneusement géré d’une plateforme de recherche existante. La question importante n’est pas « quelle technologie préférons-nous? » C’est plutôt « de quoi cette équipe de recherche a-t-elle besoin, et comment pouvons-nous rendre cette solution durable? »
C’est le point de départ de notre travail avec St. Mary’s Research Centre.
Le besoin : un déploiement REDCap privé
St. Mary’s Research Centre avait besoin d’un déploiement REDCap interne et privé sur le réseau de l’hôpital. REDCap est déjà familier à de nombreux groupes de recherche clinique et est largement utilisé pour créer des sondages, des bases de données et des flux de collecte de données de recherche.
La demande technique était simple en principe : déployer REDCap dans un environnement interne sécurisé.
Le vrai défi était à plus long terme. Un système de collecte de données de recherche n’est pas utile uniquement le jour de son lancement. Il doit continuer de fonctionner. Il doit être sauvegardé. Il doit être mis à jour. Il doit résister au roulement du personnel, aux changements de serveur et au moment inévitable où quelqu’un aura besoin d’aide des mois ou des années après la configuration initiale.
C’est là que le modèle de la DNP devient important.
Le problème du travail technique ponctuel
Les groupes de recherche finissent souvent par résoudre leurs problèmes informatiques de manière fragile.
Parfois, un consultant est embauché pour construire ou déployer un outil. Le travail est fait, mais lorsque le contrat se termine, les connaissances pratiques partent avec le consultant. Quelques mois plus tard, si le serveur tombe en panne, si une mise à niveau est nécessaire ou si un choix de configuration doit être revu, le groupe peut ne plus avoir personne qui comprend le système.
D’autres fois, le travail revient à un assistant de recherche, à un étudiant ou à un stagiaire. Cela peut fonctionner à court terme, surtout lorsque la personne est talentueuse et motivée. Mais les équipes de recherche changent. Les étudiants obtiennent leur diplôme. Les assistants passent à autre chose. La documentation est souvent incomplète parce que la personne réglait un problème urgent, plutôt que de bâtir un service à long terme. Le résultat est une plateforme qui existe techniquement, mais qui devient difficile à soutenir.
C’est un schéma courant en informatique de recherche : le premier déploiement est traité comme le projet, alors que le vrai projet consiste à rendre le système maintenable.
Ce que nous avons construit
Pour le SMRC, la DNP a déployé un environnement REDCap interne conçu pour être plus facile à exploiter, à maintenir et à déplacer au besoin.
Un élément clé du travail a été le développement d’un modèle de déploiement Docker pour la pile REDCap. Plutôt que de traiter le service comme un serveur configuré manuellement qu’une seule personne comprend, la pile est décrite comme une infrastructure reproductible. L’application, la base de données, les services de soutien, la configuration et la procédure de déploiement sont organisés afin que le système puisse être géré de façon cohérente au fil du temps.
C’est important pour plusieurs raisons.
Premièrement, cela rend le déploiement plus facile à comprendre. Un futur administrateur n’a pas à reconstituer des mois de modifications manuelles du serveur. La structure du service est capturée dans le déploiement lui-même.
Deuxièmement, cela rend la reprise et la migration plus réalistes. Si le service doit un jour être déplacé vers un autre serveur, le travail ne devient pas une reconstruction complète à partir de zéro. Le déploiement peut être recréé, les données restaurées et le service remis en ligne de manière contrôlée.
Troisièmement, cela permet à la DNP de soutenir le système en équipe. Le déploiement ne dépend pas de la mémoire d’une seule personne. Tout membre qualifié de l’équipe de la plateforme peut examiner la configuration, comprendre la pile et intervenir lorsqu’un soutien est nécessaire.
Pourquoi le SMRC a fait appel à la DNP
L’avantage de travailler avec la DNP n’est pas seulement la compétence technique, bien qu’elle soit essentielle. L’avantage est la continuité.
Nous sommes une équipe de développeurs, d’administrateurs de systèmes, de programmeurs scientifiques et de spécialistes des données qui travaillent ensemble sur plusieurs projets. Nous exploitons déjà de l’infrastructure de recherche. Nous soutenons déjà des services internes. Nous réfléchissons déjà aux sauvegardes, à l’authentification, à la documentation, à la reproductibilité et à ce qui se passe après le lancement initial.
Pour un centre de recherche, cela change le profil de risque d’un projet technique.
Au lieu d’embaucher un consultant qui pourrait ne plus être disponible plus tard, ou de dépendre d’un étudiant qui pourrait partir, le SMRC a accès à une équipe de plateforme capable de soutenir le déploiement pendant toute sa durée de vie. Si un membre de l’équipe n’est pas disponible, un autre peut prendre le relais. Si l’infrastructure change, le service peut être adapté. Si le projet grandit, le déploiement peut évoluer avec lui.
C’est la différence entre installer un logiciel et fournir un service.
ODC demeure notre plateforme de choix
Ce projet ne change pas notre engagement envers Open Data Capture. ODC demeure la plateforme privilégiée de la DNP pour une collecte moderne, flexible et continue de données en recherche clinique. C’est le système que nous développons pour les instruments fondés sur des formulaires, les tâches interactives, le suivi longitudinal, les exportations sécurisées et les flux de recherche gérés à l’échelle institutionnelle.
Mais le travail de plateforme doit être pragmatique.
Les chercheurs ne viennent pas nous voir parce qu’ils veulent une pile technologique particulière. Ils viennent nous voir parce qu’ils ont des données à collecter, des participants à soutenir, des études à mener et des questions scientifiques auxquelles répondre. Parfois, la meilleure réponse est de les intégrer à ODC. Parfois, c’est de construire un nouvel instrument ODC. Parfois, c’est de soutenir un autre outil parce que cet outil correspond mieux au contexte du groupe.
Servir les chercheurs en premier, c’est savoir faire cette distinction.
Infrastructure de recherche durable
Le déploiement REDCap du SMRC est un bon exemple du type de travail qui reste souvent invisible lorsqu’il est bien fait. Il n’y a pas de changement d’interface spectaculaire ni de nouvelle méthode de recherche à annoncer. Il y a simplement un système privé de collecte de données, qui fonctionne là où il doit fonctionner, soutenu par une équipe qui sait comment le maintenir.
C’est précisément le but.
La recherche moderne dépend de logiciels, de serveurs, de bases de données et de flux de données sécurisés. Ces systèmes ne peuvent pas être traités comme des projets secondaires jetables. Ils exigent le même soin que les autres infrastructures de recherche : planification, documentation, maintenance, sauvegardes et personnes qui demeurent responsables après le lancement.
La DNP existe pour offrir cette continuité. Que nous développions Open Data Capture, déployions des services locaux, nettoyions des ensembles de données historiques ou soutenions la plateforme de recherche privilégiée d’un partenaire, l’objectif est le même : donner aux chercheurs une infrastructure technique fiable afin qu’ils puissent se concentrer sur la science.